Toch......

Mijn verhaal begint in 2013. Lief ging met pensioen. Hij was er aan toe. Het werken ging eigenlijk niet meer. Steeds vaker kwam hij doodmoe thuis. Het boterde ook niet echt meer tussen zijn collega's. Hij kon het niet meer bijbenen.

Hij was wat onrustig, had een kort lontje en kon om niets boos worden. Hij moest echt wennen, dacht ik. Maar het werd alleen maar slechter. Er klopte gewoon iets niet.

Liefs had nergens erg in. Alles ging toch prima. Hij vond mij maar vervelend. Ik vond het niet leuk dat hij thuis zat, zei hij. Niets van waar natuurlijk.

Hij reageerde soms warrig, gaf mij overal de schuld van en de spanningen liepen op.

Na een gesprek met de huisarts werd hij naar het Alzheimer Centrum doorgestuurd waar niets uit kwam. Voor hem het bewijs dat hij niets mankeerde en dat alles aan mij lag.

Hij haalde mijn zelfvertrouwen onderuit. Want ik stelde niets voor. Hij kon heel vervelend overkomen.

Ik liep op mijn tenen. Moest elke dag afwachten hoe zijn humeur was.

Het werd van kwaad tot erger. En een arts wilde hij niet bezoeken. Lichaamlijk kreeg hij ook klachten maar wuifde alles weg.

Ons wereldje werd steeds kleiner. Alle plannen lagen in de prullenbak en verder dan de Supermarkt kwamen wij niet.

Zelf wilde hij nergens heen maar wilde ook niet dat ik weg ging. Terwijl hij vaak boven zat.

Zijn gedrag werd extreem. Wilde geen feestdagen meer vieren, ook zijn verjaardag niet en wilde niet dat de kinderen kwamen.

Het was moeilijk uit te leggen.

Ik heb altijd gezegd dat het een vorm van dementie was. Hij was zo veranderd. Van een leuke zorgzame en humoristische man was het een man geworden die altijd boos was. En achterdochtig. En angstig, jaloers en meer. Een totale persoons verandering.

Er was geen diagnose. En er waren mensen die mij nog steeds niet geloofden. Twaalf jaar lang.

En toen werd Lief ziek. En vier dagen later was hij overleden. Wij bleven met veel vragen achter.

Ik vroeg om een autopsie. Of zijn hersenen nagekeken konden worden. En de rest. Wat de oorzaak van overlijden was.

Afgelopen woensdag hadden wij het laatste gesprek met de IC arts. Alle uitslagen waren binnen.

Wij hadden al wat van de cardioloog gehoord maar toch schrokken wij van zijn lichamelijke toestand.

En toen de hersenen.

Toch een vorm van dementie. Geen twijfel mogelijk. AGD. Nog nooit van gehoord. 

Argyofile korrel ziekte. Nog nooit van gehoord.De IC arts ook niet. Het is een vorm van dementie die op latere leeftijd voorkomt. Vanaf het zestigste jaar.

Zijn hele hoofd zat vol met die korrels en ook eiwit.

Ze zaten vooral op de temporaal kwab. Waar het gedrag, persoonlijkheid en empathie zitten. 

Vandaar dat ik aan FTD dacht.

Deze vorm heeft vier stadia en Lief zat in stadium vier.

Hij was zwaar aan het dementeren maar wist er zelf niets van. Hij had er geen erg in.

Dit komt je alleen maar te weten na onderzoek na het overlijden. 

Ik was blij met de uitslag. Omdat mijn gevoel klopte. 

Toen wij naar huis gingen zei de arts tegen mij:

"Wat heeft U het moeilijk gehad. Wat heeft U het zwaar gehad".

Het raakte mij. 

Na 12 jaar een diagnose.

Liefs Joanne 😘 🧡