Iets uitleggen

Ik heb lang getwijfeld of ik het zou delen. Het is geen oordeel. Gewoon een uitleg. Mensen die al langer meelezen ontdekten tussen de regels door dat er wel wat speelde. Ik zit niet te wachten op nare reacties. Die heb ik al genoeg gehad.

            ------------------------------------------------------

Ik was nog zeventien en Lief twintig toen wij verkering kregen. En twintig en twee en twintig jaar toen wij trouwden. Als je zo lang bij elkaar bent dan ken je elkaar door en door.

Lief was een fantastische echtgenoot en vader. Lief,  zorgzaam, vol humor en stond altijd klaar. Voor iedereen. Ik werd op handen gedragen. 

September 2010 kreeg Lief een dubbele hernia. Hij kwam thuis te zitten en vond dat heerlijk. Hij wilde eigenlijk niet terug naar zijn werk. Hij had een beetje een kort lontje. Op zijn werk liep het niet meer. Veel ruzie. Hij kon het steeds moeilijker bijbenen.

Hij werkte bij de overheid met klanten en kwam steeds vaker mopperend en doodmoe thuis. Toen opperde ik om vervroegd met pensioen te gaan. En dat deed hij. Net 60 jaar.

Ik dacht dat het beter zou gaan. Maar het werd slechter. Alles moest volgens een bepaalde structuur anders was hij van de leg. Ik dacht dat hij het ritme van zijn werk aan hield.

Op de tweede verdieping stonden onze bureaus. Maar Lief wilde daar alleen zitten dus een bureau verdween. Het werd zijn kamer waar hij veel tijd in doorbracht.

Zijn gedrag veranderde. Zijn persoonlijkheid veranderde en de empathie verdween. Humor was er nog wel. Met een nare ondertoon.

Ik kreeg overal de schuld van. Als er iets weg was, als het regende, als wij ergens twee minuten te laat waren. Boos, altijd boos.

Ik hield het voor mij. Wilde het niet met mijn kinderen bespreken want het was tenslotte hun vader. Want in hun bijzijn kon hij best normaal doen. Maar ik kreeg de wind van voren.

Ik heb overal aangeklopt. De huisarts, praktijkondersteuner, maatschappelijk werk. En ik kreeg hetzelfde advies: scheiden. Op deze manier wil je toch niet oud worden?

Maar ik hield van Lief. Met heel mijn hart. Er was iets mis. Maar niemand geloofde mij. Ik moest maar in relatie therapie. Ik gunde hem zijn pensioen niet. Iets wat Lief zelf overal vertelde.

In 2013 een onderzoek in het VU Alzheimer Centrum. Waar niet veel uitkwam

 Niets te zien op de MRI. Maar het lijntje tussen een depressie en dementie was flinterdun. Er waren meer onderzoeken nodig. En dat vertikte Lief.

En zo modderden wij aan. De kinderen hadden inmiddels in de gaten dat er iets goed mis was. Want zijn gedrag kon hij niet altijd verbergen. Maar een dokter wilde hij niet bezoeken.

Hoe vaak ik ook zei dat ik bezorgd was, hij wuifde  het weg. 

Ons wereldje werd steeds kleiner. Liefs wilde niet meer weg en wilde ook niet dat er iemand kwam. Ook de kinderen niet. Maar dat zei hij niet. Alleen tegen mij. Hij werd argwanend en jaloers. 

Zijn gedrag werd op een gegeven moment extreem 

"Het is een vorm van dementie", zei ik. Maar niemand geloofde mij. Behalve de kinderen 

 Die door hadden dat er iets goed mis was.

Lichamelijk ging het ook niet goed. Werd steeds benauwder en het lopen ging ook niet goed. 

Als hij trappen had gelopen moest hij eerst bijkomen. Mijn bezorgdheid sloeg hij in de wind. Het was een staartje van Corona.

Inmiddels zaten wij al twaalf jaar in deze situatie. En het werd alleen maar erger. Ik wist niet meer wat ik kon doen.

Hij mankeerde niets. Ik wel, volgens hem.

Dementie was het niet volgens iedereen. Hij weet de weg naar huis toch? Hij weet toch wie je bent?

Ik ben er mee opgehouden. Het uitleggen. Het huilen deed ik onder de douche. 

De kinderen waren bezorgd. Om mij. Want het liet wel zijn sporen na.

Kerst wilde hij niet meer vieren, wilde met Oud en Nieuw niemand zien en zijn verjaardag in januari wilde hij ook niet vieren.

En toen werd het 3 februari. Opname in het ziekenhuis en zijn overlijden op 7 februari.

Ik wilde een autopsie. Dat zij naar zijn hersenen keken. Ik moest het weten. Dementie of niet.

Er waren twee uitslagen. Van de cardioloog en een microscopisch en neurologisch onderzoek. 

Lichamelijk mankeerde Lief veel. Meer dan wij dachten. Wij schrokken ervan. Maar op de CT scan was niets te zien. 

Ik ging ontdaan naar huis. Niet alleen door de shock wat Lief mankeerde maar dat er niets uit de CT scan kwam.

We moesten nog twee maanden wachten op het andere onderzoek.

Eindelijk was het zover. Het was op de afdeling IC. In de familiekamer. Het was even slikken. Want hier zaten wij ook in de nacht van het overlijden.

Wij spraken met een IC arts.

Ze waarschuwde ons. Het was een lange lijst. Met lichamelijke aandoeningen waar wij van schrokken. Veel ernstiger dan wij dachten.

En toen kwam het gedeelte hersenen.

Het was ernstig. Zeer ernstig.

Argyofiele korrel ziekte.

Nooit van gehoord.

De IC arts ook niet.

Het is een vorm van dementie die zich openbaart vanaf 60 jaar ongeveer.

Er zijn vier stadia. En Lief zat in stadium vier.

Ik moest huilen. Dus toch. Mijn gevoel had mij niet bedrogen. Opgelucht dat zijn gedrag een naam had. Een diagnose na twaalf jaar tegen een muur te zijn gelopen.

De arts vertelde ook nog dat deze vorm van dementie alleen vastgesteld kan worden na overlijden en onderzoek van de hersenen.

Vandaar dat er op de CT scan niets te zien was.

De korrels zaten door zijn hele hersenen. Maar de meesten op zijn frontaal kwab. Vandaar dat ik aan FTD dacht. Daar zit je gedrag en persoonlijkheid.

Hij kon er niets aan doen. Het was zijn ziekte.

Het nare gedrag, de verwijten, het korte lontje, het had eindelijk een naam.

Volgens de arts was hem verder lijden bespaard gebleven want hij was erg ziek.

Bij het afscheid zei de arts tegen mij: " Wat heeft U het zwaar gehad".

En weer kwamen de tranen. Maar ook een beetje van opluchting. Dat ik eindelijk geloofd werd.

Liefs Joanne 😘 🧡